「NPO法人ハートキッズ・ジャパン」の活動を紹介します！｜ニュース｜生協・コープ（COOP）を千葉県でご利用するならパルシステム千葉へ

【事業名】先天性心疾患をもつ子どもと家族の支援事業

▼こうして助成金を活用しました！

ハートキッズ教室開催費用、模擬心臓手術材料費、クリスマス訪問のプレゼント代や広報活動費に充てました。

パルシステム千葉コミュニティ活動助成基金
地域の諸課題に市民事業・活動として取り組む団体を資金や広報の面で支援するために、パルシステム千葉が2001年度から設置しています。

模擬心臓を使って縫合体験

オーストラリアやカナダ、ニュージーランドには心臓病をもつ子どもたちを社会全体で見守る活動団体がありますが、日本には学会や患者会はあるものの、一般市民が参加するような団体がありませんでした。そこで当法人を立ち上げ、生まれながらに心臓病をもつ子どもたちとその家族が世界標準の治療を受けられ、安心した未来が迎えられるようサポートすることを目的として活動しています。

私たちがまず最初に掲げる目標は、子どもの心臓病について多くの人に知ってもらうことです。

心臓病への理解を深める体験型プログラム「ハートキッズ教室」

心臓病についての理解を深めるための体験型プログラム「ハートキッズ教室」を、2026年は千葉県内を中心に横浜や大阪も含め４回実施し、小中学生とその保護者約120組240名に参加いただきました。

当日は３Ｄ心臓ペーパークラフトや模擬心臓縫合を体験しながら楽しい時間を共有しました。世の中には生まれつき心臓病で苦しむ子(先天性心疾患)が100人に1人いることを伝えるとともに、心臓病をもつ方がより暮らしやすい社会になるようにと声掛けを行っています。

今年度はさらに11月（埼玉）と2027年3月（流山）にも開催する予定です。

教室開催時には、ピアニストやヴァイオリニストを招いてミニコンサートを行うこともあり、こちらは教室参加者以外も鑑賞できるため活動の認知度向上にもつながっていると思われます。

おかげさまで非常に多くの方からの申し込みがあり、抽選で選ばれた方しか参加できない状況になっていますが、今後もこの注目度を生かして当団体の活動の活性化につなげていきたいと思います。

入院生活も子どもたちの“くらし”の一部だからこそ

2021年12月より千葉大学医学部附属病院の小児病棟にて、入院中の子どもたちにサンタクロースからクリスマスプレゼントを手渡す活動を続けています。入院中であっても少しでも希望をもてるよう、木製おもちゃなど年齢や好みに応じてさまざまなプレゼントを用意しています。サンタクロースからプレゼントをされた子どもたちは、皆それぞれの形で喜びや驚きを表現してくれました。

家庭での療養をサポートする「ホームモニタリングプログラム」

複数回に分けて段階的な手術が必要となる「単心室症」という心臓病があります。この病気をもって生まれたお子さんと家族に対し、最初の手術を終えたお子さんを、家族が家庭でケアするのを手助けするのがホームモニタリングプログラムです。

現在、当団体ではケアに不可欠なパルスオキシメーター（血液酸素飽和度を指先で測る装置）と、グラム単位で計測できる体重計の無償貸し出しを行っています。パルスオキシメーターの貸し出しについては、現在までに400件以上の申し込みに対応しています。

また、酸素飽和度やミルク摂取量、体重などの日々の記録を医療者との間で簡単に共有するためのスマートフォン向け専用アプリも開発しました。

ホームモニタリングプログラムについては早期に普及をめざしていくとともに、高度管理医療機器等販売業・貸与業を取得したため、心不全の方向けのパルスオキシメーターの無償貸し出し事業を加速させていきたいと考えています。

NPO法人ハートキッズ・ジャパン
代表杉本晃一さんより

オーストラリアやニュージーランドにも「ハートキッズ」があり、心臓病をもつ子どもたちを社会全体で見守る体制ができています。日本でも同様のしくみを整える必要があります。

現在日本には心臓病をもって生まれた子どもたちが成長して成人している方がおよそ60万人います。そうした子どもたちを社会全体で見守る体制を整え、その子どもたちが将来、活躍できるように温かい心で見守っていただければと思います。

お問い合わせ先

NPO法人ハートキッズ・ジャパン

所在地：千葉県千葉市中央区中央二丁目５番１号
　　　　千葉中央ツインビル２号館７階

メール　info@heartkidsjapan.com
ホームページ　https://www.heartkidsjapan.com/
インスタグラム　https://www.instagram.com/heartkidsjapan/